Peste 200 de alergători din echipa PwC Run 4 Fun iau startul la editia din acest an a Bucharest International Marathon, ce se va desfăsura pe 6 si 7 octombrie la Bucuresti. Echipa PwC Run 4 Fun va alerga pentru susţinerea cauzei Asociaţiei pentru Dravet şi alte Epilepsii Rare, înfiintată în vara acestui an, şi care vizează în proiectele pe termen lung sustinerea si consilierea familiilor afectate, un acces mai bun la medicatia de generatie nouă, cresterea gradului de cunoastere a formelor rare de epilepsie, prin organizarea de evenimente si conferinte, dar si prin crearea unei biblioteci cu studii de specialitate. În România există aproximativ 200.000 de pacienti cu epilepsie, conform statisticilor Organizatiei Mondiale a Sănătătii, dar medicii cred că numărul acestora ar fi mai mare, de 300.000 până la 500.000. Aproximativ 40 de copii din România sunt cunoscuti ca suferind de Sindrom Dravet, însă boala este mult subdiagnosticată, din cauza lipsei de informatii si de fonduri pentru testare.
„Este cea mai amplă participare a PwC România de până acum la maratonul de la Bucuresti, având participanti înscrisi la toate cursele competitiei, de la întrecerea copiilor până la proba de maraton. Este o mare bucurie pentru mine să văd că pasiunea pentru alergare a prins atât de bine în rândul colegilor, prietenilor si clientilor nostri de toate vârstele. De asemenea, suntem onorati să ne continuăm parteneriatul cu Asociatia Bucharest International Marathon care organizează an de an o competitie de talie internatională si a reusit să facă din alergare, un sport de masă în România”, a declarat Peter de Ruiter, Liderul Departamentului de Consultantă Fiscală si Juridică, PwC România, participant la rândul său în proba de semi-maraton.
Concurenţi la maraton, semimaraton, ştafetă, cursa populară şi cursa copiilor
PwC România va avea 8 alergători înscrisi la proba de maraton, 37 de participanti la proba de semimaraton, nu mai putin de 17 echipe înscrise la proba de ştafetă, 92 de alergători la cursa populară de 4 kilometri si patru copii înscrisi la cursa copiilor.
„Pentru editia din acest an am ales să sustinem si o cauză umanitară, echipa PwC România alergând pentru Asociatia pentru Dravet si ale Epilepsii Rare. Încercăm astfel să atragem atentia asupra unei maladii care rămâne deseori nediagnosticată în România si să sensibilizăm autoritătile pentru investitia într-un centru performant de diagnostic pentru ca toti cei afectati de această boală să poată beneficia de tratamentul necesar cât mai din timp”, a precizat Peter de Ruiter.
Sindromul Dravet
Sindromul Dravet este o formă incurabilă de epilepsie, care debutează în primul an de viată si afectează unul din 20.000 de copii. În afară de crizele epileptice extrem de greu de controlat, este însotită de cele mai multe ori de tulburări de dezvoltare, întârzieri în achizitia limbajului, instabilitate la mers.
Asociatia pentru Dravet si alte Epilepsii Rare a fost înfiintată în vara acestui an. Printre proiectele pe termen lung ale asociatiei se numără sustinerea si consilierea familiilor afectate, un acces mai bun la medicatia de generatie nouă, cresterea gradului de cunoastere a formelor rare de epilepsie, prin organizarea de evenimente si conferinte, dar si prin crearea unei biblioteci cu studii de specialitate.
„Copiii Dravet sunt supuşi unui maraton de crize epileptice, iar lupta lor pentru viaţă este mereu contra cronometru. O criză se poate declanşa în orice moment, zi sau noapte. Tocmai de aceea, am ales să asociem această luptă a noastră cu sportul, simbolul vieţii sănătoase… exact ceea ce ne dorim noi!”, spune Adela Chirică, preşedintele Asociaţiei pentru Dravet şi alte Epilepsii Rare.
Despre Asociaţia pentru Dravet şi alte Epilepsii Rare
Asociaţia pentru Dravet şi alte Epilepsii Rare a fost înfiinţată în vara acestui an. Printre proiectele pe termen lung ale asociaţiei se numără susţinerea şi consilierea familiilor afectate, un acces mai bun la medicaţia de generaţie nouă, creşterea gradului de cunoaştere a formelor rare de epilepsie, prin organizarea de evenimente şi conferinţe, dar şi prin crearea unei biblioteci cu studii de specialitate.
În România, sunt aproximativ 200.000 de pacienţi cu epilepsie, conform statisticilor Organizaţiei Mondiale a Sănătăţii, dar medicii cred că numărul acestora ar fi mai mare, de 300.000 până la 500.000. Aproximativ 40 de copii din România sunt cunoscuţi ca suferind de Sindrom Dravet, însă boala este mult subdiagnosticată, din cauza lipsei de informaţii şi de fonduri pentru testare.
Despre PwC
Firmele din reţeaua PwC (www.pwc.com/ro ) ajută organizaţiile şi indivizii să creeze valoarea de care au nevoie. Reţeaua de firme este prezentă în 158 de ţări, cu aproape 180.000 de specialişti determinaţi să ofere servicii de calitate de audit, consultanţă fiscală şi consultanţă pentru afaceri. (M.S.)
